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Convegno ematologico 14 giugno 2025

Il 14 giugno 2025 nell’Abbazia di Fruttuaria di San Benigno Canavese, in provincia di Torino, si è tenuta una tavola rotonda sugli sviluppi e sui progressi in campo ematologico.

La tavola è stata mediata da Felice Bombaci, vicepresidente dell’AIL Sezione di Torino, e presieduta da quattro dottoresse di Torino e Chivasso:

 

  • Dott.ssa Valentina Sangiorgio, Città della Salute di Torino
  • Dott.ssa Alessandra Cuttica, ematologa presso l’ospedale di Chivasso
  • Dott.ssa Cristina Foli, sovrintendente alle ematologie di TO4
  • Dott.ssa Elena Lazzarin, ematologa presso l’ospedale di Chivasso

Intervento della dott.ssa Valentina Sangiorgio

FB: Abbiamo con noi anche i medici, che adesso vi introduco, la dottoressa Valentina Sangiorgio di città di salute di Torino, la dottoressa Cuttica, Alessandra Cuttica che opera all’ematologia di Chivasso, la dottoressa Foli, che sovraintende a tutte le ematologie della TO4, e la dottoressa, mi scusi, Elena Lazzarin. Perdoni, Elena Lazzarin che lavora sempre all’ematologia di Chivasso, con cui adesso faremo un attimo un attimo di discussione, prego accomodatevi, di discussione in merito. Ci sono sedie per tutti, sì? No, ci sono sedie, guardate qui, qui libere, qui ci sono tre sedie libere. Prego, non state in piedi per forza. Ok allora.

Oggi noi parliamo di novità nella medicina, in particolare in ematologia. La giornata nazionale, appunto, come diceva Federica, ci può ricordare che noi contro le leucemie ci siamo e nessuno di voi, nessuna delle persone affetta da una patologia del sangue è da solo. E oggi volevo cominciare a chiedere, perché tutti sentiamo parlare leucemie, linfoma, mieloma, leucemia acuta, leucemie croniche… Ma cosa sono? Ecco, a livello generale chiederei ai medici qui presenti se cominciano a farci una minima distinzione, no? Fra quelle che sono le leucemie acute, che differenza c’è. Non entriamo nel dettaglio della singola, poi se ci sono domande, tutti liberi di farle. Però comincerei a chiedere innanzitutto, che cosa sono le leucemie acute, le leucemie croniche.

VS: Allora, intanto ringrazio per l’organizzazione e per il bellissimo posto che ci ospita, del tutto inatteso per me che sono torinese. In realtà ritorno prima dopo tantissimi anni di lontananza da questo territorio e mai più immaginavo di trovarmi in un posto così unico oggi. Quindi grazie a chi ha organizzato e grazie a chi ha messo a disposizione il posto.

La piccola introduzione che faccio è che prima di iniziare stavamo un attimo parlando tra di noi, e dicevamo, cercheremo oggi di non parlare il medichese. Perché noi siamo molto bravi tra di noi a parlare il medichese e siamo molto bravi, credo, a parlare tra di noi, a spiegarci tra di noi, e tante volte invece facciamo più fatica. Per me, i miei genitori sono il mio primo pubblico, quindi io mi interfaccio di solito sempre con loro e dico, se sono riuscita a farmi capire con i miei genitori, allora vuol dire che riuscirò anche con i miei pazienti. Quindi facciamo finta, o almeno faccio finta, che oggi siate un po’ la mia famiglia, una famiglia un po’ allargata.

Allora, per rispondere alla domanda leucemia acuta, leucemie croniche o malattie ematologiche croniche.

È la domanda da un milione di dollari, ma in realtà, per cercare di essere il più semplici possibile. L’aggettivo acuto, in qualche modo, definisce il fatto che sono delle patologie che hanno una presentazione clinica acuta. Acuta che cosa vuol dire? Vuol dire che in genere il paziente nell’arco di poche settimane, pochi giorni, avverte che c’è qualche cosa che non va. Avverte una stanchezza che prima non aveva, avverte magari un calo di peso improvviso senza avere fatto magari una dieta per perdere peso. Quindi ci sono dei sintomi che di solito sono acuti. Oppure magari sta guardando la televisione ed è seduto sul suo divano, e il naso inizia a sanguinare in modo copioso e non è quel sanguinamento che uno può avere occasionalmente qualche volta all’anno. Quindi, diciamo che l’acuto definisce una presentazione clinica che non è una presentazione clinica che si protrae per mesi e mesi, ma è una sintomatologia con le cose che un pochino vi ho detto che compare in modo abbastanza acuto, e quindi questa è la presentazione acuta.

Nella, invece, gestione poi, la patologia è una patologia che dal nostro punto di vista, quindi… Dal punto di vista del paziente, acuto vuol dire che se ne accorge rapidamente, dal punto di vista, e quindi si rivolge al medico, al pronto soccorso, al medico di base sulla base chiaramente della gravità dei sintomi. Alcuni pazienti con la leucemia acuta hanno un esordio talmente acuto, per l’appunto, che vanno subito in pronto soccorso perché si rendono conto che dalla sera alla mattina hanno il sanguinamento copioso, hanno una tosse o magari una febbriciattola, che però non è una tosse, una febbre che si può avere così banalmente diciamo. Quindi, questo è l’acuto per il paziente. L’acuto invece poi per l’ematologo, o anche banalmente per il medico del pronto soccorso che riceve poi il paziente con la patologia acuta, vuol dire che è una gestione clinica che deve essere una gestione clinica rapida. Cioè, un paziente con una leucemia acuta non è un paziente che io vedo e gli dico: “Va bene, ci vediamo tra 2-3 mesi, rifà gli esami e vediamo un pochino come va”. La patologia acuta implica da un punto di vista del medico, sia esso l’internista, il medico di pronto soccorso o l’ematologo come siamo noi, una gestione invece rapida. Perché la gestione deve essere rapida? Perché sono delle patologie che vanno avanti molto rapidamente, che hanno, esordiscono così rapidamente perché hanno, diciamo, un carattere vivace. Sono come dei bambini particolarmente turbolenti che per essere in qualche modo controllati hanno bisogno da parte nostra di un intervento acuto. E per questo motivo spesso, non sempre, però nella maggior parte dei casi la leucemia acuta, che è un po’ la patologia acuta per definizione, alla prima diagnosi in genere il paziente viene ricoverato. Non è una roba che dico, ripeto, ci vediamo, facciamo gli esami con calma, ci vediamo anche solo banalmente tra una settimana. Il paziente con l’esordio di leucemia acuta, anche quello che paradossalmente sta benino, magari aveva soltanto un po’ di stanchezza, ma non sintomi particolarmente, diciamo così, preoccupanti, è un paziente che nella maggior parte dei casi viene trattenuto in ospedale. Con proteste chiaramente di tanti pazienti. Perché dicono: “Ma come, io sto bene, voglio andare a casa, posso anche tornare domani”. Il problema è che, come diceva una mia vecchia collega, la leucemia acuta sta bene finché non sta male. Quindi, sono dei pazienti che magari in apparenza adesso stanno bene, però magari l’indomani mattina hanno il febbrone a 40°, si infettano, hanno un’infezione a rischio vita. Quindi, questa è la patologia acuta. Acuta per il paziente, perché se ne rende conto in modo abbastanza rapido, e acuto per noi perché non è una cosa che possiamo gestire con tranquillità, diciamo così. E in questo, la leucemia acuta mieloide forse è la patologia che per definizione ha queste caratteristiche.

Il cronico invece, diciamo, è un pochino l’opposto, nel senso. È sempre una patologia oncoematologica, non è un’infezione. Il cronico non è un demerito rispetto all’acuto, non vuol dire essere meno grave, vuol dire essere meno a rischio vita. Innanzitutto da un punto di vista del paziente vuol dire in genere accorgersene in modo molto più cronico. Alcuni pazienti di alcune malattie, tipo la leucemia mieloide cronica, se ne rendono conto perché fanno gli esami per la per la medicina del lavoro, perché fanno gli esami perché una volta all’anno si fa l’emocromo così… Ma le patologie croniche spesso, insomma non tutte perché i linfomi già in questo rispetto alla mieloide cronica sono un po’ diversi, però di solito la patologia cronica ha una presentazione molto più blanda, molto più tranquilla. Alle volte, appunto, è una scoperta del tutto casuale che si fa perché facciamo gli esami del sangue perché una volta all’anno è una cosa buona e giusta da fare. Questo implica che, dal nostro punto di vista, di nuovo, la gestione sia una gestione tra virgolette un po’ più rilassata. Poi noi adesso stiamo facendo un discorso molto generico perché le patologie croniche sono un milione, e quindi c’è cronico e cronico, non so come dire. Nel senso che, questo cronico in realtà implica una serie di patologie che sono completamente diverse tra di loro e che probabilmente, oltre ad essere patologie ematologiche in comune tra di loro hanno molto poco. Però, diciamo che la patologia cronica è una patologia che dà molto più tempo al paziente per accorgersene, al medico per in qualche modo poter intervenire con più calma, e di solito sono delle malattie che hanno un andamento molto più lento. Il fatto che ce ne accorgiamo in modo lento vuol dire che loro hanno in qualche modo una capacità di crescere, di manifestarsi molto più lento. E quindi questo, dal nostro punto di vista, è un vantaggio perché chiaramente è tutto meno grave, diciamo così meno acuto e più in qualche modo gestibile con più calma, sia da un punto di vista del paziente che nella maggior parte dei casi appunto non viene ospedalizzato per esempio, fa visita ambulatoriali, fa dei trattamenti in Day Hospital quando è necessario, però la patologia cronica in genere ha una gestione, appunto, che è molto più rilassata, diciamo così.

FB: Bene. Continuando, se vogliamo no, sul discorso delle leucemia acute, no. Adesso si parlava dell’anziano e parecchi aumentano adesso, vi sembra che ce ne siano molti di più, o è una malattia che sta emergendo di più o meno? Ci sono evidenze che è cambiata l’incidenza, che in qualche modo c’è un problema ambientale, qualcosa che cambia o è semplicemente un fatto di…?

VS: Rispondo solo brevemente io perché è quello che faccio. Le colleghe sono bravissime su cose che io ignoro completamente, quindi puoi risponderanno loro su altro dopo.

In realtà, più che un fatto ambientale, secondo me è un pochino un problema, però in senso positivo, di risorse. Nel senso che noi viviamo in un paese, l’Italia, che forse non ne siamo tanto consapevoli, ma è uno dei paesi pionieri della ricerca e dell’ematologia in generale. Abbiamo degli strumenti diagnostici che sono assolutamente non inferiori, non vorrei dire superiori ma perlomeno non inferiori, a quelli di tanti paesi che invidiamo, e pensiamo che l’erba del vicino sia sempre più verde, soprattutto l’erba degli Stati Uniti nel nostro ambito medico ma non solo. Noi abbiamo veramente tantissime risorse, abbiamo un sistema sanitario nazionale che è un sistema molto egalitario, per cui assicurazione non assicurazione, ottantenne, ventenne, trentenne, possiamo permetterci di offrire molti servizi, anche di qualità, a tanti pazienti. Quindi secondo me, quello che succede è che oggi abbiamo sicuramente un aumento delle diagnosi di leucemia acuta, che da una parte sono dovuti al fatto che chiaramente l’età media è aumentata. La leucemia è per definizione la patologia dell’anziano, diciamo così. Poi, purtroppo le leucemie acute vengono ai neonati, vengono ai bambini, vengono agli adolescenti, quindi non solo, però diciamo che se prendiamo 100 persone con la leucemia acuta, diciamo che l’età media di insorgenza non è sicuramente i 10 anni o i 20 anni, ma è più una patologia che si sposta nella seconda parte della vita. Quindi chiaramente l’età media aumenta, viviamo di più e chiaramente vivendo di più siamo più ipertesi, siamo più diabetici e abbiamo anche più leucemie acute. Dall’altra parte ne abbiamo di più perché ne diagnostichiamo di più, perché chiaramente, mentre prima una volta si diceva: “Hai ottant’anni, pazienza, vai a casa, stai con la tua famiglia” e non si faceva neanche l’approfondimento diagnostico per arrivare a fare la diagnosi, al giorno d’oggi la diagnosi non viene negata, per fortuna direi praticamente a nessuno. Poi, diagnosi non vuol dire necessariamente fare qualche cosa di interventistico diciamo così, però perlomeno diciamo arrivare alla conclusione dell’etichetta, ogni tanto si usa questa parola che non è tanto bella perché etichetta ha un po’ un’accezione negativa. Però secondo me ciascuno di noi si merita anche di sapere di che cosa muore. Banalmente, che poi non è così banale. Quindi, diciamo che l’aumento dell’incidenza è dovuto al fatto che viviamo di più e che facciamo sicuramente molti più di anni rispetto a quanto non facevamo una volta.

FB: Grazie. Volevo dire alle persone che sono lì in piedi che ci sono dei posti qui avanti, eh, per non stare scomodi. Prego vengano, vengano, ci sono posti anche qui.

Comunque. Beh, io 25 anni fa mi trovai in quella condizione. Stavo benissimo e quindi perché dovevo essere malato? Però avevo dei bianchi, un numero di bianchi alto. E oggi sono qui e c’è anche la dottoressa che all’epoca mi fece la diagnosi alle Molinette, cioè mi dette la notizia, dette a me e alla moglie la notizia, cioè: “Lei ha una leucemia mieloide cronica”. Ma il cronica di 25 anni fa, sempre per parlare di successi della ricerca, significava semplicemente questo: che io effettivamente stavo bene, tecnicamente ero in perfetta salute, ma praticamente no. E la dottoressa, questa è una cosa che non dimentica mai nessuno, il primo giorno che viene diagnosticato, quello che ti dicono non te lo dimentichi mai, proprio è una rottura. Il  momento che tu ricevi la diagnosi di leucemia, mieloma o quello che è, quel momento cambia la tua vita, no? Si sposta, si divide, è uno spartiacque. C’è un primo e c’è un dopo. C’è una frattura fra ciò che era una vita con dei sogni, un futuro, un pensare al domani, rispetto a quello che dice: “Eh no, il tuo futuro non è più sicuro. Tu hai dai tre ai 5 anni di vita. Hai 41 anni.” Io all’epoca i miei figli erano 4, 8 e 10 anni. Non voglio tediarvi con la mia storia, ma è per dirvi come funzionano. E ti trovi davanti a un medico e ti dice: “Hai da 3 ai 5 anni di vita”. E la percentuale di fallimento del trapianto può comportare il 25% di rischio vita, a quell’epoca. Poi ne parleremo dopo del trapianto, e cosa è cambiato. 25 anni fa era così, cioè le persone come me dai medici erano considerati delle persone al termine. Avevano un momento in cui prima o poi la malattia sarebbe passata in delle fasi che avrebbe portato a quella fase plastica che poi è irrisolvibile. Ancora oggi le fasi plastiche non è che siano tanto gestibili se non vai al trapianto, no. E quindi ti ritrovi con questa cosa che ti dice: “Eh, ma la tua vita cambia, il tuo futuro è incerto”. Ti trovi quelli accanto, la moglie che ti dice: “Ma io che volevo diventare vecchia insieme a te”. E quindi come fai?

Fortunatamente la ricerca è quella che m’ha dato la mano, cioè la ricerca, proprio in quel momento, proprio nel 1 Marzo del 2000 quando fu diagnosticato io nel Congresso dell’ASH (American Society of Hematology) in America viene, diciamo, portato all’evidenza lo studio di un farmaco che si chiamava all’epoca STI571, poi diventa Imatinib, c’è un farmaco che cambia la vita per le persone come me. Oggi, non voglio anticipare quello che direte dopo, ma oggi quelli come me vivono come le persone che non hanno avuto la diagnosi di leucemia, ma all’epoca non lo sapevano. E all’epoca nessuno ti diceva questo. Non lo sapevate neanche voi. Io l’ho saputo da un signore canadese che in una chat di Yahoo, all’epoca era l’Internet del 2000, diceva che stava sperimentando ‘sto farmaco, ‘sta molecola STI571, ‘sta molecola. W allora cominciai a cercarlo, e disse alla dottoressa: “Ok, ma io cerco un’altra cosa. Io non me lo posso permettere, io non posso fare il trapianto, vorrei provare questa terapia”. E poi l’ho trovata sempre a Torino, al San Luigi. C’era il professor Saglio che stava sviluppando, stava sperimentando ‘sta terapia. Ecco, capite come cambia la vita? No, come di colpo quelli che sono le prospettive, i sogni, ma anche la guerra, l’astio che fai in ufficio, uno contro l’altro per fare la carriera diventa tutto inutile. I valori della vita cambiano, diventano quelli veri. Per cui da un lato il malato è una persona che subisce una diagnosi, sicuramente è una cosa brutta, non è bella, ma posso dire che è fortunato, poi dall’altra parte, perché scopre i valori positivi della vita, i valori veri della vita. E quindi riesce poi a superare queste problematiche e a vivere non nell’ottica della malattia, perché io non sono la mia malattia, ma vivere nell’ottica che io vivo oggi, non domani, non dopodomani. Perché io rispetto ad altri, come disse all’epoca alla moglie: “E se mi cadeva una tegola in testa, avessi avuto un incidente?” Morivo e basta. Io invece so che posso morire. È diverso, è brutto, ma è bello allo stesso tempo. E pianificare puoi gestire perché la cronica no? È diverso. E questo è quello che poi succede. Per cui adesso, parliamo di croniche, cosa sono? Cioè io vengo dal convegno, ieri ero alle HA questo convegno internazionale, oltre 15.000-20.000 medici da tutto il mondo a Milano, no. E ci sono tante sale dove tutti parlano, cioè ci sono tante prospettive nuove. Ecco, c’è mieloide cronica, linfatica cronica, eccetera.

Intervento della dott.ssa Alessandra Cuttica

AC: Ormai Felice è diventato ematologo ad honorem. Ormai, può tenere tranquillamente lui la sessione. Sa tutto sulla discontinuazione, di tutto e di più.

Buongiorno, e mi associo ai ringraziamenti per questa bellissima accoglienza nel luogo e nelle persone.

Tornando subito un attimo sul focus delle malattie croniche, come diceva la collega, sono malattie che noi accogliamo in una maniera diversa, perché ne conosciamo l’importanza e la potenziale gravità, ma sono malattie che ci lasciano il tempo di prendere tutte le considerazioni e di studiare la situazione prima di prendere delle decisioni di cura. Quindi, il paziente non ha l’urgenza il giorno dopo di dover iniziare la cura perché in quel momento in cui viene diagnosticato da tanti pensieri, tanti problemi che poteva avere, adesso ne ha solo uno. C’è questo bellissimo detto che nel momento in cui io vivo la mia vita, ho 10.000 problemi, ma nel momento in cui io sto male il mio problema diventa poi solo quello. E allora, nelle malattie croniche, parliamo poi dei vari tipi di leucemie croniche, il nostro colloquio spesso si deve concentrare a spiegare al paziente, a spiegare a voi pazienti che anche se adesso sapete di avere una malattia di cui probabilmente non ve ne eravate accorti perché non c’era nessun segno, nessun segnale, ma non è l’importante iniziare il giorno dopo qualcosa, ma l’importante è capire quanto la malattia ha un impatto sul vostro corpo, sulla vostra aspettativa di vita, e in alcuni casi c’è un’indicazione a dover iniziare subito una cura.

Ad esempio, nella leucemia mieloide cronica è una patologia che, come diceva Felice, inizia come cronica e può rimanere silente degli anni, ma sappiamo che presto o tardi evolverà e cambierà in una forma invece più aggressiva. Quindi, all’inizio, quando non avevamo strumenti, dovevamo calibrare quando era il momento ideale per introdurre una procedura molto aggressiva, che è quella del trapianto, e solo per i pazienti che avevano le condizioni e il donatore per poterlo fare. Adesso che grazie alla ricerca sono state individuate dei farmaci che sono in grado di spegnere completamente il meccanismo per cui si forma questa malattia, sappiamo che nel momento in cui facciamo una diagnosi possiamo iniziare il trattamento e possiamo spegnere tutte le cellule malate nella stragrande maggioranza dei pazienti. Fortunatamente dal 2000 al 2025 non c’è più un solo farmaco per combattere questa malattia, per cui da una molecola sola in questo momento ne abbiamo 5 tra cui poter scegliere, e se il paziente non tollera un farmaco possiamo proporgli una seconda, una terza opzione. E questo cambia non solo la durata di vita del paziente, ma ci siamo accorti che non è solo importante chiaramente poter offrire un’opzione di terapia, ma anche migliorare la qualità della vita ad un paziente a cui chiediamo di prendere dei farmaci quotidianamente, e quindi se la ricerca va avanti e ci dà più opzioni di trattamento, chiaramente aumentiamo il numero dei pazienti guariti, aumentano il numero di opzioni che possiamo offrire, badando anche al fatto che assumere i farmaci tutti i giorni può comportare del disagio.

Un altro tipo di setting di patologie invece che la leucemia mieloide cronica sono le leucemie linfatiche croniche, o anche i linfomi che noi chiamiamo indolenti. Sono delle malattie che invece attaccano il sistema dei linfociti, il sistema linfatico, alcune volte danno stanchezza, ingrossamento dei linfonodi, possono dare anemia, carenza di piastrine. Però alcune volte non danno nulla di tutto ciò. Si riscontrano semplicemente da un’anomalia dell’esame del sangue. Sappiamo, identifichiamo che c’è un problema, che c’è una patologia, ma in questo caso facciamo una cosa un po’ bislacca, che spesso è un po’ difficile da digerire, ma facciamo quello che in ematologia si chiama Watch and Wait, cioè guardiamo, osserviamo come sta il paziente e aspettiamo. Aspettiamo ad iniziare la cura perché non sempre prima si inizia meglio è, perché ci sono delle patologie che conosciamo da tanti anni e che sappiamo che non fanno male al corpo, anche se sono malattie tumorali e quindi vanno trattate, va iniziato un trattamento nel momento giusto per quella patologia. Ci sono chiaramente delle linee guida, cioè ci sono dei canoni ben precisi. Non è che se io mi sveglio un mattino e decido: “Oggi faccio una terapia o no?” Ci si basa tutto su un’evidenza scientifica del fatto che ci sono dei segnali chiari di quando la patologia da tranquilla diventa invece più aggressiva, e quindi quando è il momento giusto perché il bilancio rischio-beneficio di iniziare un farmaco, un trattamento ha più senso che non solo fare l’osservazione. Quindi, quando decidiamo di osservare il paziente, di fare questo Watch and Wait, non è perché non abbiamo cure possibili, perché non abbiamo farmaci da offrire, ne abbiamo di farmaci, ma non è quello il momento giusto per iniziarli. Ci sono dei criteri per stabilire quando è il momento giusto e lì abbiamo anche più opzioni. Ma iniziare prima, se non significa aumentare la durata della vita, la qualità della vita o garantire un miglioramento per il paziente, è solo sedare le nostre ansie, ma non facciamo del bene al paziente. Quindi noi sappiamo che alcune volte il non fare l’opzione più corretta.

FB: Sì, questo è vero, verissimo per i medici, ma quello che loro chiamano Watch e Wait, noi pazienti lo chiamiamo Watch and Worry, cioè aspetta e hai paura. Perché ti trovi una spada di Damocle perché t’han detto che hai una leucemia ma per 15-20 anni, c’è gente che campa da trent’anni e non ha mai incominciato la terapia e dice al medico: “Ma siamo sicuri? Ma io ho la leucemia…”

AC: Ma certo. Perché noi non dobbiamo curare gli esami del sangue, noi dobbiamo curare le persone, e quindi le curiamo quando capiamo che è ora di curarle.

FB: Ed è per questo che AIL, per esempio, mette a disposizione delle persone affette da una di queste patologie cronica, acute che siano, il supporto psicologico, per esempio. La possibilità di andare a parlare e farsi aiutare da qualcuno per cercare di riuscire a metabolizzare la malattia, farla diventare una compagna, e non diventare la tua ossessione. Perché diversamente la malattia vuol dire che ci colpisce prima, perché se io non ho vita e continuo ad assillarmi per la mia malattia, vuol dire che mi ritroverò che è come se la malattia mi stesse facendo dei danni enormi già da subito, anche solo a livello mentale.

CF: Infatti è frequentissimo il paziente che viene in visita ogni sei mesi con la leucemia linfatica cronica che ci chiede: “Va tutto bene? Gli esami sono a posto?” Sì, sono come quelli che erano sei mesi fa. “I globuli bianchi sono aumentati?” Sì, ma non sono aumentati tanto da dover dire, facciamo una terapia. Perché ci sono dei criteri che ci dicono che se i globuli bianchi passano da 40.000 a 50.000 non vuol dire che dobbiamo iniziare una terapia, non vuol dire che dobbiamo per forza fare una terapia che poi molte volte va per tutta la vita, perché ci sono farmaci adesso per la leucemia linfatica cronica che non è più la chemioterapia che si fa in Day Hospital con le flebo, ma sono delle compresse che si prendono a casa. Quindi, è cambiato anche il modo di curare queste patologie, quando è ora di curarle, però. E ci sono possibilità di fare queste cure a tempo indeterminato, e in genere lo si fa nelle patologie che dimostrano di avere delle caratteristiche più aggressive, oppure si possono fare anche delle terapie a termine, cioè che durano un anno e mezzo, un anno, 12 mesi, 15 mesi per ottenere una remissione completa che dura tanto tempo.

FB: Ecco. Quindi in 25 anni, ma diciamo negli ultimi 5 anni in particolare, sono cambiate radicalmente le cure. La ricerca è andata avanti, quello che l’investimento che abbiamo fatto. E poi dicevo, in Italia l’ematologia, non perché l’han detto loro ma è verissimo eh, a livello di produzione di documenti siamo più avanti di tutti. Non siamo secondi. I nostri medici, nonostante siano pagati poco, nonostante siano pochi come numero e quindi oberati dal lavoro, sono, per quanto riguarda l’ematologia ne sono certo, sono fra i migliori al mondo. Non per niente al convegno che c’è casualmente a Milano, ma è un convegno internazionale, la città conta poco, molti lavori sono nostri, sono italiani, sono del GIMEMA, quello che è l’ente di ricerca, quel gruppo collaborativo dei medici ematologi che divisi in gruppi fra chi si occupa di acute e di certi tipi di acute e di croniche, di certi tipi di croniche piuttosto che di mieloma o di linfoma, ecco che allora ci sono questi gruppi cooperativi che sviluppano ricerca, e quindi fanno ricerca particolarmente importante per noi pazienti. Si parlava di trapianto prima, no, per esempio. E si diceva, il trapianto. Cosa è cambiato anche? Perché abbiamo parlato delle terapie che permettono una vita, permettono di essere curati a casa e quant’altro. Il trapianto, che era un po’ uno spauracchio ma è comunque l’ultima, è un’ancora salvavita, perché è lì. non è una cosa da evitare, se necessario si fa. Cosa comporta oggi? Cosa è cambiato anche nel campo del trapianto?

VS: Allora, nel trapianto, per dirlo in una parola, è cambiato tutto. Allora è cambiato tutto in che senso? Nel senso che, ci sono delle patologie, ad esempio, la patologia di cui parlava Felice, la leucemia mieloide cronica ma non mi interessa che vi ricordiate come si chiama, sapere che ci sono delle malattie che una volta erano curabili solo attraverso il trapianto.

Che cosa vuol dire fare il trapianto? Intanto lo spiego perché sembra una cosa scontata, ma forse non è così ovvio che cosa vuol dire fare un trapianto di midollo. Per tutti è chiaro che cosa vuol dire fare un trapianto di rene. Io tante volte quando lo spiego ai pazienti lo trovo un concetto un po’ difficile perché il trapianto di rene, che cosa vuol dire? Che tolgo il mio, tante volte non lo tolgo neanche, e ricevo fisicamente un organo che si riesce a immaginare che cosa vuol dire un cuore, un polmone, un rene, quindi è qualche cosa di molto più chiaramente oggettivabile. Però se vi chiedessi, che cosa vuol dire fare un trapianto di midollo, che cosa ricevete come organo? Io sono sicura che tanti presenti qui non riescono a visualizzare che cosa vuol dire ricevere il midollo.

Quindi che cosa vuol dire fare un trapianto di midollo? Il midollo osseo è quella sostanza che è presente all’interno delle nostre ossa, ed è la fabbrica delle cellule del sangue. Quindi in un modo o in un altro, la maggior parte delle malattie del sangue, come il Po origina dal Monviso e quindi quella è la sua fonte, la nostra fonte delle malattie è il midollo osseo. Il midollo osseo però noi ce l’abbiamo dalla testa ai piedi, perché le nostre ossa sono presenti dalla testa ai piedi. Quindi il midollo osseo è questa sostanza che è insidiata, diciamo, all’interno delle ossa. Quindi, noi non riceviamo le ossa di qualcun altro, ma riceviamo semplicemente, per modo di dire, una piccola parte di quello che c’è all’interno delle ossa del mio donatore, che viene ricevuta tramite una banale trasfusione. Quindi, non è un intervento, non è come fare l’intervento di cuore che si apre il cuore, o l’intervento per fare il trapianto di rene che significa aprire la pancia. In realtà, da un punto di vista della procedura di per sé, oggigiorno fare il trapianto di midollo osseo vuol dire semplicemente tra virgolette, ricevere una trasfusione. Solo che invece che essere una trasfusione di sangue e una trasfusione di piastrine, è, tra virgolette, semplicemente ricevere una trasfusione delle cellule, diciamo staminali, ovvero delle cellule primitive, diciamo così, del midollo osseo del donatore.

Tutto questo però implica una preparazione. È come andare a fare la maratona, nel senso. Io percorrere i 40 km non è che mi presento oggi alla linea di partenza e dico: “Adesso inizio a correre”. Per arrivare al trapianto ci devono essere fondamentalmente due cose. Ci deve essere una cura potenzialmente della malattia di base. Il trapianto è tanto più efficace quanto più io arrivo al giorno del trapianto pronto. Che cosa vuol dire? Vuol dire guarito dalla malattia che io ho. Il trapianto non serve a guarire, il trapianto serve a evitare che la malattia ritorni. Però al momento del trapianto io devo essere idealmente guarito dalla malattia. Il trapianto si pensa che sia una terapia. Il trapianto non è una terapia. Il trapianto è quello che io faccio dopo che ho fatto la terapia per il linfoma, per la leucemia, per il mieloma, per quello che è, per cercare di far sì che quella risposta a quella guarigione sia una guarigione che duri potenzialmente tutta la vita. E quindi per ricollegarmi a quello che dicevo prima, che cosa è cambiato del trapianto? È cambiato il motivo per cui si fa il trapianto. Perché per tante malattie per le quali una volta non avevamo nessun tipo di terapia, il trapianto era l’unica potenziale cura. E quindi ad esempio per la leucemia mieloide cronica, che è la malattia che citava Felice oggi per la quale la maggior parte dei pazienti prendono una compressa e hanno un’aspettativa di vita uguale a quella di persone che non ce l’hanno, oppure addirittura, ad un certo punto la sospendono proprio la terapia, questo poi ne parleremo dopo, il trapianto, praticamente in questa patologia non si fa più. Dall’altra parte, invece, abbiamo capito che ci sono tanti gruppi di patologie, tipo, nella leucemia acuta una volta l’indicazione al trapianto era molto più ristretta. Era molto più ristretta perché la procedura è una procedura comunque invasiva. Io adesso ve l’ho raccontata come la trasfusione, ma la trasfusione del trapianto dura 10 minuti, ma un paziente rimane trapiantato tutta la vita. Cioè, fare il trapianto non è stare sulla poltrona dei 10 minuti e ricevere questa trasfusione. Il trapianto è quello che succede da lì, ai 50-60-70 anni che verranno dopo. Quindi fare un trapianto, il mio primario diceva, non è come andare dal meccanico a cambiare la marmitta, che tu vai dal meccanico, cambi la marmitta e poi esci come nuovo. Lì esci, grazie a Dio sì, però, insomma, come nuovo non proprio. Quindi, poiché è una procedura così invasiva abbiamo imparato a capire meglio quali sono le malattie che si beneficiano di questa procedura. E, diciamo così, purtroppo o per fortuna, ad esempio, nell’ambito della leucemia acuta stiamo scoprendo che ci sono delle malattie che magari una volta credevamo che fossero un pochino più buone, ma che in realtà hanno un comportamento biologico e si comportano in realtà come delle leucemie ancora più cattive delle cattive. E quindi stiamo dando, diciamo, l’indicazione a fare il trapianto a molte più persone, perché la patologia ci insegna che serve fare il trapianto, e poi perché siamo molto più bravi a fare il trapianto.

Quindi, da una parte abbiamo capito che tante malattie che non sapevamo avessero bisogno di fare il trapianto oggi sappiamo che senza il trapianto purtroppo sono delle malattie che vanno male. E dall’altra parte, però, abbiamo affinato le tecniche trapiantologiche. Io credo che forse, adesso sembra un’esagerazione, però forse la tecnologia, la tecnica del trapianto è quanto di più in ematologia veramente si è evoluto in questi anni. Perché poi, da un punto di vista farmacologico abbiamo molti farmaci, però in qualche modo si assomigliano, i più nuovi sono meno tossici dei più vecchi, però in qualche modo diciamo che abbiamo capito come funziona la chemioterapia e quindi siamo diventati più bravi facendo delle piccole modifiche. Nel trapianto, invece, abbiamo fatto veramente delle modifiche enormi. Nella terapia che serve per preparare il paziente al trapianto, nella procedura del trapianto, nella gestione di tutte le complicanze, di tutto quello che viene dopo. Quindi diciamo che, da una parte la brutta notizia tra virgolette è che probabilmente oggi sappiamo di dover trapiantare molti più pazienti di quanto non lo sapessimo in passato. Però siamo diventati molto più bravi e quindi è diventato sicuramente una procedura delicata, però molto più sicura, diciamo, di quanto non fosse una volta. Una volta chi entrava in reparto per fare il trapianto non aveva proprio la certezza matematica di uscire con le sue gambe, mentre invece oggi è chiaro che la certezza matematica nella vita non esiste per nulla, però diciamo che la maggior parte se non tutti nostri pazienti escono dal ricovero con le loro gambe. Poi, come vi dicevo, è tutto quello che succede dopo. Però almeno diciamo l’acuzia della gestione del mese o del mese e mezzo del ricovero per il trapianto allogenico è una cosa che siamo diventati molto più bravi a gestire, quindi sappiamo fare meglio, e quindi questo ci permette anche di offrire a molti più pazienti.

Vi dico questa cosa perché secondo me è significativa. Quando io ho iniziato a studiare, e non era tantissimi anni fa, un po’ sì, però non così tanti, l’età massima per fare il trapianto era sessant’anni. Si diceva: “Sessanta è il massimo per fare il trapianto, dopo quello basta”. Poi è diventato 65. E dicevamo: “Ah ma, a 65 farà il trapianto, però sessantacinque anni è tanto”. Poi è diventata 70. Settanta, e dicevo “Cavolo, se fosse mio papà, però, 70 anni…” Adesso noi abbiamo discusso settimana scorsa settantatreenni, settantaquattrenni sono sempre casi selezionati. Non sto dicendo che fare il trapianto a 74 anni sia una procedura standard, però è per farvi capire di quanto siamo diventati più confidenti anche noi a proporre una roba a un paziente che fino a solo 10 anni fa, ma neanche un settantenne avremmo considerato neanche. Poteva essere anche quello che aveva fatto il Giro d’Italia la settimana prima. Cioè, poteva essere il settantenne più in forma dell’universo, ma non ci saremmo, credo, mai pensati di proporre una cosa del genere. Oggi, invece, è un allogenico di 74 anni che è così. Hanno deciso, quindi…

FB: No, no, la ricerca è andata avanti. Fra quelle cose che cerco da riportare di quello che diceva la dottoressa è che ogni leucemia c’ha un suo nome e sottonome, c’è un nome e cognome.

VS: E anche ogni paziente.

Intervento della dott.ssa Cristina Foli

FB: Ed è diversa da uno dall’altro. Oggi la tecnologia, la capacità diagnostica è arrivata al punto di riuscire a differenziare una dall’altra, a capire quali sono le mutazioni che ha uno, quali sono le mutazioni che ha l’altro e quindi approcci terapeutici adatti, quasi quello che si chiama medicina personalizzata. Siamo verso quel mondo lì. E l’Italia, ripeto, non è ultima in questo senso. Abbiamo parlato di diverse malattie, ma quali altre malattie? Perché le malattie ematologiche sono tantissime, no? Ma quali altre malattie del campo delle neoplasie ematologiche? Stiamo parlando di tumori del sangue, perché non stiamo parlando di anemia, non stiamo parlando di emofilia o di altro. Stiamo parlando di tumori del sangue. E tra questi, cos’è cambiato ancora?

CF: Una delle malattie che negli ultimi anni ha avuto un exploit di farmaci nuovi e con un prolungamento della sopravvivenza dei pazienti incredibile è il mieloma multiplo. Pazienti col mieloma multiplo fino a qualche anno fa avevano una prospettiva di vita di 2-3 anni, con la terapia che si faceva allora e con, che era quella dei pazienti che potevano permettersi di affrontarlo, l’autotrapianto di midollo. Adesso abbiamo dei farmaci tra virgolette intelligenti che vanno a colpire proprio le cellule della malattia, che sono degli anticorpi immunoclonali che selezionano le cellule malate e che riescono a fermare la malattia per anni. Noi abbiamo una prospettiva di sopravvivenza dei pazienti con mieloma che supera 10 anni con la terapia di adesso.

FB: Scusa se interrompo. Quando parlano i medici di prospettiva di vita di 10 anni…

CF: È una media.

FB: …Non è che vuol dire che se io ho il mieloma, camperò in media 10 anni. è che rispetto agli studi che loro oggi hanno disponibili, ciò che vedono è che quelle persone che hanno in osservazione hanno superato i 10 anni, o comunque la media di tutti quelli che hanno. Quindi c’è qualcuno che ha 15 anni, c’è qualcuno che ha 5 anni, eccetera. Capite? Quindi non è di 10 anni, è domani diventano 11, 12, 13, 14. Perché passa il tempo. Perché loro si basano sulla ricerca.

CF: Certo. Ne parlavamo l’altro giorno, che una collega ha visto un congresso, forse, ha riportato quest’analisi che ha fatto tra virgolette l’intelligenza artificiale che ha fatto un prospettico per vedere come potrebbe andare un paziente col mieloma. Ci sono pazienti che potrebbero, con la terapia che fanno adesso, arrivare a 17 anni con la prima linea di terapia. Prima i mielomi nel giro di un anno o due dovevano cambiare terapia o riprendere una terapia perché la malattia ritornava. Adesso facendo questa terapia, che ad oggi è una terapia continuativa, ma vuol dire fare un’infusione al mese, non vuol dire fare chemioterapia frequente, vuol dire un’infusione o a volte anche solo una iniezione sottocute al mese per tutta la vita, ma che può essere una vita che arriverà magari a vent’anni.

FB: Cioè, si muore per altro.

CF: Esatto, è più frequente, la causa di morte non sono più la malattia, ma sono le conseguenze della malattia. Ma perché aumentando l’età compaiono tutte le altre patologie.

EL: Infatti è aumentato anche il numero dei pazienti che accedono ai nostri servizi, per cui anche un problema di spazi, di costi, perché hanno un costo esagerato e quindi non è non è sempre facile. Però, l’incremento del 200% dei nostri pazienti afferenti al Day Hospital è notevole, ce ne siamo accorti anche noi, come spazi.

Intervento della dott.ssa Elena Lazzarin

FB: Visto che ha preso la parola la dottoressa Lazzarin, volevo chiederle, proprio visto che parlate di ambulatori affollati, abbiamo un progetto che stiamo supportando come AIL Torino, ma che voi ci avete proposto. Ecco, come pensate che questa diffusione di musica… Cioè, loro hanno fatto un accordo… Ce ne parla lei, io non entro nel merito.

EL: Allora, ve ne parlo io. Intanto ringrazio come tutti per l’accoglienza in questo posto. Io sono abbastanza locale, nel senso che abito in un paese qui vicino, per cui è un onore e un piacere far parte. Mentre le dottoresse sono un po’ più dislocate sul torinese e in altre zone, per me questo è casa mia, diciamo, quindi sono molto contenta di essere qua. Porto anche i saluti del mio coordinatore che oggi purtroppo non è potuto esserci. E vi ringraziamo per la partecipazione.

Io sono dottoressa in scienze infermieristiche, per cui mi occupo dell’assistenza di quello che le dottoresse decidono di fare e di poi stare sul campo vero e proprio. Noi purtroppo, come ematologia di Chivasso siamo nella parte monumentale dell’ospedale civico, credo tutti voi conosciate l’ospedale civico di Chivasso, e siamo un po’ l’isola felice di tutto l’ospedale, perché comunque non cioè i nostri pazienti vengono, si trovano bene e cerchiamo di migliorare sempre di più la loro permanenza all’interno del nostro servizio. Siamo in una parte storica, per cui anche un po’ austera e con dei disegni che abbiamo creato con colleghi e altre associazioni. E con il progetto musica che verrà fatta in collaborazione anche con il liceo musicale Newton di Chivasso cerchiamo di rendere più accogliente e migliore la permanenza dei nostri pazienti, dei nostri utenti, all’interno del servizio. Come vi dicevo, appunto, il liceo musicale e la parte infermieristica medica del dell’ospedale dell’Ematologia hanno proposto questo progetto all’AIL, in cui vogliamo creare la filodiffusione all’interno delle stanze del Day Hospital per produrre musica prodotta dai ragazzi stessi, o che comunque selezionata dai ragazzi che accederanno poi anche al servizio e faranno dei congressi, delle presentazioni ai pazienti, ai dipendenti dell’ospedale stessi. Per cui cerchiamo di portare la musica all’interno dell’ospedale perché crediamo e speriamo che serva a ridurre l’ansia, lo stress e a migliorare le condizioni di vita e permanenza all’interno del servizio.

FB: Sì. Per come lo sta progettando Fausto, Fausto è l’altro vicepresidente dell’AIL Torino che oggi ci aiuta con la parte di regia tecnica, lui ha progettato il sistema e con i tecnici dell’ospedale lo metteranno in piedi. Sono arrivate le cose…

EL: Non è ancora partito perché purtroppo la burocrazia dei tempi tecnici non è indifferenti, ma…

FB: Il modo per come funziona, essendo che tutto viaggia su Internet, i ragazzi preparano l’attività, il palinsesto…

EL: Si si, hanno già fatto delle produzioni, ci hanno già presentato qualcosa, ma non è ancora applicabile perché… però anche loro sono molto contenti di partecipare a queste esperienza.

FB: Ma quello che volevo dire è che potremmo lanciarlo poi anche agli altri ospedali della zona che volessero aderire. Noi siamo disponibili ad aiutarli, a far sì che questa parte che non è secondaria, perché avere un ambiente confortevole, un ambiente in cui non è solo aspettare la visita, il finire all’aspettare di fare la terapia, stare qualche ora sulla poltrona perché deve infondere, aspettare l’arrivo dell’analisi è sempre qualcosa… È vero che adesso siamo tutti lì col telefonino a leggere, a guardare. Ecco, però avere qualcosa che ci aiuta a dimenticare e a ricordarci che c’è anche qualcosa di bello nella vita e non solo la malattia probabilmente è una cosa bella. Quello che mi chiedo è, ma ‘sti ragazzi come mai sono resi disponibili? Perché Luca li ha menati? Gliel’ha imposto o?

EL: In realtà, il progetto è venuto da entrambe le parti. Nel senso che, vabbè, Luca il coordinatore, la figlia ha frequentato fino allo scorso anno e il figlio ha iniziato quest’anno, per cui c’è un trait d’union della famiglia Pastore della Concordia all’interno del liceo. Però, i ragazzi hanno trovato, per fare, devono fare questi PCT, quindi crediti aggiuntivi, per fare una cosa di cui non interessa a nessuno, loro si sono resi disponibili creando loro delle cose suonate da loro e delle produzioni loro a migliorare l’assistenza dei nostri pazienti, quindi fanno uniscono l’utile al dilettevole per entrambi. Per cui sono molto contenti di partecipare. Anche loro hanno conosciuto un mondo che in realtà non conoscono, perché è difficile che un ragazzo di 15-16 anni magari si approcci a un mondo dell’ematologia piuttosto dell’oncologia e fortunatamente per noi sono pochi, per cui hanno scoperto un mondo e sono molto contenti di partecipare. Si scusano anche di non essere presenti oggi, ma qualcuno aveva la maturità, altri progetti e…

FB: Ma noi vorremmo poi, noi penso, vista ‘sta disponibilità, penso che un giorno, insieme a uno dei medici e con voi andremo al liceo a parlare anche di queste malattie. Perché? Perché abbiamo bisogno di persone che si rendono disponibili alla donazione di midollo osseo.

EL: Certo

FB: Che è un gesto gratuito a cui le persone, possono donare agli altri la vita, è fondamentale questo inculcarlo e ricordarlo ai ragazzi dove siamo concentrati su altro, siamo concentrati su quello che vediamo, come fanno senza voler entrare in termini di politica, ma vediamo come gli esempi degli americani, l’America. Cioè, vedete come oggi lì la medicina sta riducendosi a niente, cioè o hai soldi, o non sai cosa fare. Un mio amico si è trovato, lui vive in America, la moglie è andata in pensione, lui aveva il sistema sanitario protetto con l’assicurazione della moglie. E non si è reso conto, il primo gennaio dell’anno in cui la moglie è andata in pensione, si è ritrovato per il trattamento di una pratica cronica 15.000 $ da pagare. Diversamente, il farmaco non te lo diamo. Perché lì prima la carta di credito o l’assicurazione, e poi intervengono. Poi sì, c’è la medicina di base per tutti, ma è una medicina diversa. Da noi, che ti chiami Elkann o ti chiami Felice Bombaci o altro, è uguale, accedi sempre all’ospedale.

CF: Per fortuna, perché questi nuovi farmaci, che sono fantastici, hanno dei costi esorbitanti. E essendo poi dei farmaci che andrebbero poi somministrati per la vita, con una vita che si allunga, avremo una spesa del servizio sanitario nazionale, che forse a un certo punto non riusciremo a sostenere. Speriamo di no.

FB: Anche se abbiamo visto, sì cresce, ma non cresce così esponenzialmente come crescono i costi della sanità, in generale, per altre cose. Sì, sicuramente la spesa farmaceutica è alta, però ad oggi non ha superato il fondo nazionale messo a disposizione. Però è importante.

CF: I pazienti a volte arrivano con la scatola del farmaco e dicono: “Ma veramente costa 50.000€?” Sì, una terapia per un mese può arrivare a costare 50.000€, che non è poco.

FB: Però il nostro sistema ce lo dà e noi dobbiamo difenderlo. Noi dobbiamo difenderlo con le unghie e con i denti, non dobbiamo permettere che come sta succedendo piano piano e in maniera tacita la politica non si prenda la responsabilità di dirci: “Ho finito i soldi e quindi non ne ho a disposizione, ho scelto di mettere i soldi in un altro capitolo di spesa” e non lo dia più alla sanità, cosa che non viene detto, ma sta succedendo che si sta spostando tutto verso la sanità privata. Che però abbiamo visto, adesso entro in quello che è la mia attività giornaliera di advocacy, che abbiamo visto però i limiti dei grandi ospedali privati che, come la Lombardia ha ceduto sul Covid, non ha ceduto invece, per esempio, il Veneto, che ha una logica e una gestione diversa, meno incentrata sul privato e più sul pubblico, dove l’appendicite, il privato non la fa, non gli conviene. Loro il pronto soccorso tendono a non averlo, perché comunque il pronto soccorso devi curare un po’ tutto, e qualunque tipo di patologie costa, costa. L’emergenza costa. Infatti eravamo disarmati rispetto alle terapie intensive, ad altro. Mentre cercano di fare operazioni di alto livello ad alto costo, quelli se li pigliano e altro. Ecco, noi dobbiamo evitare che questo accada. Noi dobbiamo far sì che come cittadini siamo consapevoli, e AIL su questo sta facendo una serie di battaglie per far sì che non ci siano discriminazioni in questo senso, che non sia il soldo, che non sia l’assicurazione a determinare se una persona ha diritto o meno a quelle terapie o a quelle attività. I nostri medici fortunatamente non sono costretti ancora a farli, però adesso loro si tappano le orecchie, ma se state malati da novembre a dicembre, il rischio che vi si sposti la chemioterapia a gennaio non è difficile. Io l’ho visto fare in diversi ospedali, e l’ultima che abbiamo denunciato è alle Molinette, dove i pazienti con il mieloma non venivano trattati per le CAR-T. CAR-T sono una terapia genica anche qui molto innovativa., non entriamo nel merito. E’ ingegneria applicata alla biologia, dove ‘sti linfociti, il mio sistema immunitario viene armato per colpire solo quelle cellule malate. Non entriamo nel merito di come, non lo saprai spiegare, non sarei competente, però armati di questo riescono a distruggere le cellule della leucemia X, Y, o del mieloma. Ecco, questa terapia in Italia è disponibile dall’anno scorso. Fino a che non era disponibile, che l’AIFA non l’aveva approvato, si mandavano i pazienti in Germania, per esempio, dove era invece disponibile. Ma alle Molinette non era disponibile. Perché? Perché un direttore generale, lo dico pubblicamente, l’ho già detto anche ai giornali, fino a qualche giorno fa non firmava. E’ rimasta 9, 10 mesi sul tavolo della dirigenza dell’ospedale, non dei medici. I medici avevano fatto tutto, erano pronti a fare la terapia. Era sul tavolo, perché la burocrazia per risparmiare soldi, per fare qualcosa del genere la teneva lì, e abbiamo dovuto denunciarlo a voce alta perché i pazienti venivano mandati ad Alessandria. Dice: “Vabbè, qual è il problema?” Pensate cosa significa per una famiglia. Le CAR-T comportano almeno per 15 giorni successivamente all’infusione di queste cellule prelevate dalla persona, modificate, ingegneristicamente e reinfuse sulla persona, c’è un lasso di tempo che passa. Possono poi dare degli effetti perché hanno una patenza molto elevata e quindi creare dei processi infiammatori che hanno bisogno dell’emergenza. E nel paziente dopo l’infusione deve stare intorno all’ospedale, per quei 15 giorni. E la famiglia si sposta con loro. Anche se io vivo a Torino ma mi devo spostare ad Alessandria, è un problema. Perché se c’è a Torino la disponibilità, non posso averli? Era una domanda che facevo all’assessore alla sanità e a tutti quelli che si sono interfacciati, alla quarta commissione, però facevano finta di non capire, capite? E avevano bloccato anche la ricerca. Hanno trovato, l’ha scritto anche La Stampa, 300 studi clinici che i medici non potevano attivare perché erano sul tavolo della stessa persona che non lo firmava. Questo è quello che facciamo anche come AIL, oltre al supporto, alla gestione, all’assistenza alle persone, cerchiamo di far sì che le terapie disponibili poi siano veramente disponibili e arrivino al letto del paziente. Non volevo tediarvi con questo, non volevo fare la chiusura.

AC: No, volevo solo magari dire due parole perché abbiamo parlato dei costi dei farmaci, volevo solo spiegare il perché parliamo di farmaci così costosi, perché è importante che siamo tutti consapevoli di che cosa stiamo facendo. Le terapie di queste patologie sono cambiate così tanto perché la ricerca è riuscita a studiare bene le cellule da cui arrivano le patologie, che sia la mieloide cronica in cui si è identificato il meccanismo per cui si forma, la linfatica cronica, in cui hanno capito che spegnendo una proteina si spegne la replicazione delle cellule. Quindi, più noi siamo in grado con i nostri i nostri laboratori, di spiegare com’è la malattia, la cellula da cui si forma e come si sviluppa, più le case farmaceutiche sperimentano dei farmaci che vanno a bloccare specificamente quel tipo di patologia e meno avremo bisogno di chemioterapia, cioè la terapia che aveva un costo basso rispetto a tutti questi farmaci innovativi, ma che non è selettiva per niente. Il futuro, visto che parlavamo dell’innovazione, e questo è trasversalmente in tutta l’ematologia, sta andando avanti, le possibilità di cura aumentano perché capiamo sempre più come si formano le malattie, grazie anche al laboratorio che è cambiato e grazie all’ingegnerizzazione, cioè le CAR-T sono proprio quello sfruttare il sistema immunitario del paziente per andare contro la malattia. Però tutto questo chiaramente consente al paziente di non dover affrontare una chemioterapia, ma ha dei costi perché questi farmaci hanno degli anni e anni di studi, di sperimentazione. Nelle leucemie acute adesso, come diceva la collega, il paziente veniva trattenuto seduta stante, il giorno dopo spesso iniziava già, faceva l’esame del midollo per la conferma della diagnosi, iniziava un trattamento. Adesso in realtà c’è il tempo di qualche giorno per capire, tramite una metodica che si chiama NGS il tipo di cellule con cui abbiamo a che fare, le mutazioni per scegliere la terapia migliore. Quindi sta diventando veramente una terapia tagliata sul paziente, una target therapy. Però tutto questo ha dei costi.

FB: Ha dei costi che però, dall’altra parte, vengono compensati dal fatto che la persona torna a essere produttivo, quindi costa di meno alla società. Il sistema dovrà in qualche modo, la politica dovrà in qualche modo capire che non può viaggiare a compartimenti stagni.

CF: Perché infatti quando poi noi parliamo con i direttori delle strutture, loro guardano il report della farmacia. Però poi c’è tutto il contorno, cioè la vita sociale, cioè tutto quello che il paziente può fare, e la qualità della vita non viene considerata, non viene monetizzata. Però invece è importante.

Domande dal pubblico

FB: Quindi grazie alla ricerca, grazie a loro, oggi noi possiamo dire che siamo tornati a essere delle persone. Ecco, volevo chiedere a voi, c’è qualcuno che vuole un approfondimento, una domanda? Qualcosa? Qualche curiosità da chiedere? Vedo 2, 3 mani che si alzano, comincio dalla signora.

D1: Dal momento in cui si si verifica che l’ammalato ha quella malattia, fino a quando inizia la cura, perché i dottori guardano, aspettano, eccetera eccetera, oltre al supporto psicologico c’è qualche modo per fare prevenzione?

AC: Quello che si può fare è cercare di mantenere, nei limiti di quello che si riesce a fare, il corpo in attività, sano. Cioè quello che si dice di mangiare bene, tanta verdura, di fare attività fisica, anche solo le camminate, non bisogna andare in palestra. Queste cose ci sono degli studi anche in oncologia per i tumori al seno eccetera, che dimostrano che il fatto di fare movimento, di cercare di mangiare in un certo modo, di tenere il corpo per quel che si riesce sano, aiuta, perché nel momento in cui noi dovremmo decidere di iniziare una terapia, se io devo fare lo stesso identico tipo di farmaco a un paziente che fuma 40 sigarette al giorno, non si muove dal divano, beve, è diverso perché il suo corpo accetterà e sarà in grado di superare i farmaci che dovrà prendere in maniera diversa rispetto invece a chi fa una passeggiata di un’oretta tutti i giorni, a chi cerca di fare attenzione a mangiare tanta verdura e cercare di tenere il fisico, insomma il più sano possibile. È chiaro che ci sono dei limiti a volte legati alla malattia, una malattia come il mieloma a volte dà dei limiti di dolori alle ossa, di difficoltà. Però diciamo che quello che la collaborazione che noi chiediamo con i pazienti è cercare di capire che quello che da anni e anni si dice sull’attività fisica, sulla vita sana, ha un valore anche in una in un contesto di patologia, perché fa a volte la differenza. Noi quando dobbiamo scegliere se abbiamo più trattamenti possibili quale fare dobbiamo mettere sul piatto della bilancia anche quelle che chiamiamo comorbidità, cioè oltre alla patologia ci sono delle altre condizioni che potrebbero rendere la persona più fragile e quindi non gli posso proporre dei trattamenti di un certo tipo perché ha anche il diabete eccetera eccetera. Quindi più riesco a seguire uno stile di vita sano, più ho probabilità di rispondere meglio alle terapie, e di guarire di più e di tollerarle meglio.

FB: Grazie. C’è un’altra domanda?

D2: Salve. Io sono Donato, in cura dal Mauriziano da quasi tre anni per le piastrine basse. Ogni tre mesi facevano l’analisi del sangue. Comunque, anche se basse, non c’era nessun pericolo. A fine gennaio mi hanno trovato le piastrine così basse e hanno fatto un altro rilievo del midollo osseo per cui è venuto fuori che ho una mielodisplasia multilineare con fibrosi e con incremento dei plasti. A parte che ci sono rimasto male perché ho detto: “Ma cavolo, in tutto ‘sto tempo nessuna cosa preventiva?” Io chiedevo all’oncologo: “No no, non c’è niente da fare, mangi” “Ma mangio tutto. C’è qualche cosa che può aiutare dato che io mi occupo di medicina alternative – dico – ma ci sarà pur qualcosa?” No, niente. Quando è arrivato questo mi hanno proposto l’azacitidina. Ho detto: “Eh, mi ha spiegato che però questo indebolisce i sistemi immunitario, devo farlo a vita, cavolo io che sono un viaggiatore, che ho mio figlio che vive in Thailandia eccetera, devo star bloccato qua.” Forse neanche in Salento, più al mio paese posso andare

AC: No, no, può andare in Salento.

D2: Sì, sì, perché per fortuna finalmente l’ospedale di Lecce mi ha detto: “Ah sì, noi lo facciamo” però come mi accolgono, non lo so.

FB: Bene, bene. Siamo stati a Lecce l’altra settimana. Ero a Lecce per il mieloma l’altra settimana.

D2: Ecco. E allora io mi dico benissimo, accetto le trasfusioni che da ogni tre settimane sono diventati a due. Adesso a una. L’altro giorno le piastrine erano scese a 7000, da 12, 11 che erano ultimamente. E sto provando, ma in modo molto blando, col dottor Paolo Lissoni di Milano, un oncologo alternativo, melatonina e aloe, fondamentalmente queste due. Però non è una cura specifica. Da quando quasi un mese e mezzo fa dalla sua visita mi ha dato dei preparati galenici, sto ancora aspettando dalla farmacia galenica che me li spedisca, pur avendo pagato. Qui c’è una cosa incredibile. Quindi io mi dico, ma queste cure alternative che la medicina ufficiale ignora tra l’altro, ma funzionano? Perché a leggere la letteratura sul cancro e anche dall’evidenza, sembra che ci siano tante erbe spontanee, fitofarmaci che funzionano. E la mia domanda è, che faccio ora? Cioè, io, è proprio vero che dura vita e non posso più spostarmi dall’Italia? Oppure, che indeboliscono, sì, ma un pochino? Io per adesso vorrò ancora provare questa terapia alternativa, eventualmente le faccio tutte e due.

FB: Allora, amico carissimo. Io mi occupo di pazienti da vent’anni come paziente. E quello che sto cercando, perché ne ho visti morire parecchi. Quando io sono stato diagnosticato un amico, una persona che aveva come me la stessa malattia mia, è andato a fare la cura di Bella per aver paura che faceva una terapia. Lui purtroppo è mancato, ma non è mancato per colpa sua, è mancato per colpa della disinformazione di quegli avvoltoi. quei ciarlatani, io non ho mezzi termini su questo, che in giro raccontano che esiste una medicina alternativa alla medicina ufficiale. Cosa diversa è quello che diceva la dottoressa prima, attività fisica, mangiare bene, eccetera, non mi guariscono dalla malattia. Ma la medicina ufficiale, quella che si basa sulle evidenze, è l’unica che può dire e può aiutarci, e darci una speranza nel futuro. Diversamente, spenderemo un sacco di soldi in quelle che chiamiamo medicina alternative. Cosa diversa è la medicina complementare. Stiamo parlando di medicina alternativa, che vuol dire si contrappone. Non esiste. Cioè, abbiamo visto casi, che sono andati, al televisore di gente morta perché qualcuno gli ha detto: “Curati con l’aloe”. Anche a me avevano proposto l’aloe mischiata con non mi ricordo, un infuso alcolico, qualcosa del genere. Una persona disperata dice: “Ok, ah meglio che la chemioterapia“. No, facciamo attenzione, facciamo attenzione. Abbiamo dei medici che non hanno interesse a darci delle medicine che fan… Certo, l’azacitidina non è, è una chemio, cioè non è… Però, per quella malattia che hai detto è una mielodispasia, ha bisogno la scienza oggi a dimostrazione di funzionamento con quel farmaco che t’hanno dato. Ma se ti vai a prendere altre cose, fallo liberamente, però sappi che stai buttando i soldi. E poi c’è il rischio che poi fai più danni.

VS: Posso aggiungere una cosa? Perché si pensa che queste cose male non fanno, comunque no? Lei dice: “Io faccio tutte e due le cose che tanto male non fa”. E invece proprio lì l’errore, perché oltre non fare bene, non fare niente, perché non ci sono dati, fondamentalmente. Mentre su tutti i farmaci noi abbiamo fiori di studi, fiori di letteratura, di sperimentazione che, come diceva la collega prima, è il motivo per cui costano così tanto, perché per arrivare a capire come funziona, qual è il meccanismo che io devo in qualche modo sfruttare per avere una terapia efficace, ci vogliono anni, ci vogliono risorse economiche, ci vogliono risorse di menti che si applichino. E quindi questi sono i farmaci verso cui abbiamo dei dati che conosciamo. Verso tutto quello che citava lei non solo non abbiamo dati, però sappiamo che non sono caramelle. Quindi tante volte le erbe, le aloe, tutte queste cavolate qua interferiscono anche con i farmaci. Quindi la esorto davvero. Se decide di affidarsi per un mese, sei mesi, 10 anni a questa terapia, alla terapia vera della malattia, non è vero che associarci anche l’aloe male non fa, perché queste sostanze comunque sono delle sostanze. Che comunque qualche effetto ce l’hanno e tante volte interferiscono negativamente con invece i farmaci veri, diciamo così. Quindi abbandoniamo l’idea che tanto male non fa e che tanto comunque lo prendo perché non c’è niente che introduciamo nel nostro corpo che tanto non fa niente, perché qualche cosa comunque fa.

FB: E comunque, a Lecce c’è un’ottima ematologia. Ce ne sono due, una a Tricase e una a Lecce città, per cui… All’estero, all’estero si paga. In Europa no, in Europa no, perché siamo cittadini europei. Però… C’era un’altra domanda qua.

D3: Io volevo chiedere, la gammopatia in che percentuale può portare al mieloma?

AC: Un paziente su 100 all’anno. Che vuol dire, la risposta secca è un paziente su 100 per anno, ma poi traduco. Allora, la gammopatia monoclonale è un’anomalia, non è classificata come una vera malattia tumorale, ma è una situazione, diciamo, pre-tumorale. Molto diffusa nella popolazione, aumenta di incidenza con l’aumentare dell’età, Vuol dire che io nei ventenni la trovo raramente, negli ottantenni molto più frequentemente. E normalmente rimane una gammopatia, cioè una situazione di non patologia ma anomalia tranquilla per la stragrande maggioranza dei pazienti. Cioè, io su 100 pazienti che seguo per la gammopatia 99 non faranno mai nessun tipo di cura e non sarà necessario. Un paziente di questi, invece, evolverà nella malattia vera e propria che si chiama mieloma. Anche lì, non so a prescindere sui miei 100 pazienti che seguo, qual è quello che evolverà. Quindi, chiaramente tutti dovranno fare i controlli. Normalmente i controlli quando la gammopatia, l’anomalia, è di piccola entità, verranno fatti magari una volta l’anno. È sufficiente, perché il rischio che cresca e diventi patologia è molto basso. Se questa gammopatia diventa già di una certa corposità, magari accorcio il controllo e lo faccio ogni sei mesi, o ogni tre mesi. Però, di nuovo, il mieloma è una patologia che conosce in alcuni casi anche delle fasi di patologia senza sintomo, quindi il mieloma può avere anche quella condizione che dicevamo di Watch and Wait/Watch an Worry, cioè quello che viene chiamato mieloma smoldering, per cui se non dà sintomi ci sono delle persone che pur avendo una diagnosi di mieloma non iniziano subito un trattamento perché non ci sono dei criteri per fare il trattamento.

CF: Io ricordo sempre, dico sempre ai pazienti quando mi chiedono: “Che percentuale ho di avere il mieloma se ho la gammopatia monoclonale?”, il mio professore alle Molinette mi diceva: “E’ più probabile essere investito da un’auto uscendo dall’ospedale, che la sua gammopatia monoclonale diventi un mieloma”. Però…

FB: Dovrebbero seguirla più i medici di famiglia e indirizzare i medici specialisti quando serve. Purtroppo… No, no, no, no. Sì, sì perché ha fatto l’elettroforesi e viene fuori un diagramma a corna cosiddetto. Avete visto il diagramma dell’elettroforesi? Lo facciamo spesso.

CF: Sì, il quadro proteico, è il quadro proteico.

FB: E c’è un picco, no? Alle volte se ne trova due picchi.

CF: E quando sono i due picchi è già quasi mieloma

FB: Quando supera tre, cos’è, tre grammi.

AC: Non lo conosciamo qualcuno che gli dà una laurea ad honorem a quest’uomo?

FB: Ah, aspetta, aspetta, perché c’è prima lei che non ha ancora parlato.

D4: Buongiorno. Io sono affetta da una mieloide cronica da vent’anni, quasi 21. La mia domanda era questa. L’emocromo non è mai stato nella norma. Adesso è quasi un anno che ho sempre l’emoglobina a 9. Facendo le iniezioni di Bincrit da 40.000 unità torna e poi cioè…va e torna, va e torna. Come mai questa cosa, mi devo preoccupare?

AC: Ma prende dei farmaci?

D4: Io prendo l’Imatinib da 400 milligrammi, una compressa al giorno, sì.

AC: Allora. È possibile che, il fatto di fare un trattamento per tanto tempo, bisogna vedere adesso nello specifico non so se la mieloide cronica in una fase c’è il tracciato in remissione oppure… Quindi, potrebbe essere che il suo midollo può avere una tossicità legata al fatto di essere esposto all’Imatinib da vent’anni. Immagino che forse abbiano provato delle volte anche a toglierglielo, se è in remissione. Non hanno ancora provato. Okay… Sì, sì, sì, lo conosco il dottore Biagi.

FB: Quindi hai seguito il medico all’ospedale? Bene. E allora fagli la domanda al tuo medico, gliel’hai fatta?

AC: In MR4, MR5?

FB: Che 0, hai? 0,0046 remissioni. APCR?

AC: E non ho mai provato a toglierle il farmaco?

FB: Ah, probabilmente non hanno la capacità di fare le analisi ogni mese.

AC: E venga a Chivasso, venga a Chivasso.

FB: Fai un giro a Chivasso, fatti una gita a Chivasso.

AC: Allora, solo per gli altri non addentro la mieloide cronica.

FB: Ascoltate un attimo la dottoressa.

AC: No, no, ma volevo fare un discorso che, insomma, comprensibile, che è un po’ generale, perché questa malattia di cui raccontava Felice ha questa queste opzioni terapeutiche, che non è più solo l’Imatinib, ce ne sono altri farmaci. Chiaramente, sono farmaci che andando a colpire le cellule del sistema immunitario possono dare delle tossicità. Quasi tutte le terapie ematologiche hanno una tossicità che, appunto, si chiama ematologica, cioè che va a colpire in tutto o in parte, anche le altre cellule buone del sangue. Questa tossicità spesso è transitoria, cioè si fa quando tutte le terapie che si fanno a cicli ci si aspetta che dopo il ciclo magari ci sia un calo dei globuli bianchi, dei globuli rossi, delle piastrine e poi ci sia una ripresa. Nelle terapie croniche può essere che questa situazione si cronicizzi o si stabilizzi? Il Binocrit, che è questa puntura che si fa, è una, si chiamano fattori di crescita, cioè sono delle sostanze, come questa nel particolare l’eritropoietina, che va a stimolare le cellule che producono i globuli rossi, ed è una delle terapie di supporto e di sostegno che ci aiutano a poter continuare la terapia, okay? Lì bisogna capire di bilanciare l’effetto che vogliamo del farmaco con l’effetto collaterale. Non è inusuale che ci possa essere una necessità di utilizzare il fattore di crescita o l’aiuto, bisogna capire se ci sono delle alternative, visto che se si ha una remissione profonda della patologia, come la leucemia mieloide cronica, si sa già da un po’ di anni che c’è la possibilità di provare a fare una discontinuazione, cioè a vivere senza farmaco. Più o meno si stima che tra il 50 e il 60%, facendo una selezione dei pazienti che magari non avevano delle caratteristiche di aggressività all’inizio della loro patologia, si può provare a sospendere facendo dei controlli ravvicinati della malattia, del trascritto, e più o meno appunto nei dati italiani siamo tra il 50 e il 60% di persone che vivono avendo avuto una mieloide cronica, avendo fatto un trattamento e adesso senza fare trattamento la mieloide cronica non torna. I controlli saranno sempre da fare, però un tentativo normalmente è indicato.

FB: Io ci vivo dal 2014 senza terapia.

CF: Quello che volevo dire è che comunque tutte le scelte terapeutiche che noi facciamo sono dirette da delle linee guida che sono internazionali. Quindi l’ematologia delle Molinette, l’ematologia di Candiolo, l’ematologia di Lecce, e quella di Chivasso e anche quella di Casale segue delle linee guida e sono quelle. Cioè la terapia che noi decidiamo di fare non la facciamo perché a noi piace di più. La facciamo perché ci sono delle indicazioni scientifiche provate che quella è in quel momento la terapia migliore.

FB: Cioè capire prima da come. No, no, ma, no ma io?

[non udibile]

FB: Ti puoi rivolgere a un qualunque ospedale che abbia la possibilità di fare il monitoraggio e inviare le provette.

CF: E che abbia un secondo me, l’importante è che ci sia un’ematologia

FB: Non una medicina interna. Ok, meglio di così, cos’hai? La dottoressa è lei sempre. Allora, c’è una domanda, che poi capita spesso e non era l’unica. Alle volte i medici di famiglia o alcuni, anche ematologi alle volte, non so se è il caso, la persona c’ha il mieloma o un’altra malattia ematologica e ti dicono: “No, i fanghi non li puoi fare, la magnetoterapia è meglio evitarla”. Ci sono secondo voi delle prescrizioni in merito?

CF: Io non credo di avere notizie di questo genere.

FB: Non è quello che altera… I fanghi, cioè vanno bene, falli tranquillamente se ti fanno bene. La tecarterapia.

VS: E’ poco probabile che noi usiamo nelle mieloproliferative. Ci sono delle accortezze, diciamo così, però sono molto terapia specifica, nel senso che ci sono alcuni farmaci per esempio che possono in qualche modo predisporre allo sviluppo di lesioni cutanee, per esempio. Quindi se io ho i baffi e devo fare il laser dall’estetista, lo dico molto, è chiaro che se sto prendendo quel farmaco che si dice fotosensibilizzante, cioè che aumenta il danno che io posso avere dall’esposizione alla luce solare, è chiaro che se vado a fare il laser per i peli non è la sua, però quelli sono casi singoli e sono caso per caso e terapia per terapia, perché se prendiamo 10 farmaci diversi ciascuno ha delle specificità, quindi le accortezze da usare dipendono proprio dal tipo di farmaco di cui stiamo parlando. Sulla tecar non credo proprio, indipendentemente dal…

FB: Ah, attenzione che io mi ricordo che spesso qualcuno confonde il midollo osseo col midollo spinale. Sono due cose che non c’entrano niente uno con l’altro, eh.

D5: Se la malattia si ripresenta si può fare entro i settant’anni, adesso ho sentito che potrebbe anche essere 73-75, un secondo o un terzo autotrapianto. La domanda è questa, con le nuove scoperte tecnologiche è ancora questo il trend di fare un secondo, un terzo autotrapianto?

AC: Stiamo parlando di mieloma?

D5: Stiamo parlando di mieloma multiplo. Oppure ci sono delle infusioni, delle cure alternative, e si tenderà a fare cure alternative e non più due o tre autotrapianti?

FB: Per il pubblico dobbiamo dire, l’autotrapianto è diverso dall’allogenico.

AC: Sì, infatti. Prima non abbiamo specificato perché i settant’anni di cui parlava lei sono ben oltre, perché lei parlava di trapianto allogenico, trapianto da donatore che è molto più rischioso e rispetto al trapianto fatto con le proprie cellule, che è il trapianto autologo. Quindi in realtà sul limite dell’età non è in discussione sul trapianto autologo, ma l’indicazione sì ormai per il mieloma – aspetti che non la vedo – per il mieloma. Al momento direi che non c’è un’indicazione a proseguire con trapianti successivi, ma perché abbiamo francamente dei farmaci che hanno superato il beneficio del trapianto. Al momento l’indicazione al trapianto si fa in prima linea, cioè quando si ottiene la prima remissione sui pazienti giovani. All’esordio si tenta di fare un cocktail di farmaci, immunoterapia, terapia biologica che porti alla remissione di malattia, e quello che diceva lei prima del trapianto, che viene usato come consolidamento del risultato sul paziente giovane. Sulle linee successive in realtà oggi abbiamo tanti farmaci diversi, per cui difficilmente l’opzione trapianto vince come aspettativa di risposta rispetto ai nuovi farmaci. 65 è già un po’ al limitino però, ma non perché non si possa fare, ma perché in realtà si è visto che rischio beneficio fare un’associazione di dara del cade, cioè un cocktail di farmaci ha più possibilità di risposta e meno tossicità. Perché non… Meno rischiosi, meno ospedalizzazioni eccetera, sono comunque terapie sulla prima linea limitate nel tempo e poi al limite c’è un mantenimento.

FB: Stanno arrivando sul mieloma tanti farmaci per cui le scelte terapeutiche, le linee guida stanno cambiando, stanno modificando. Ci sono altri altre domande? Non facciamo consulti di musica.

AC: Visto che avete capito che non mordiamo?

D6: Dal momento che stiamo parlando di trapianti, abbiamo parlato del paziente trapiantato, e invece il donatore?

FB: Ah, che danni c’ha il donatore, che problemi ha? Rispetto a una volta è totalmente diverso, no?

CF: Una volta il trapianto di midollo, il donatore era sottoposto a un espianto. Che cosa voleva dire? Che andava in sala operatoria, veniva anestetizzato e veniva aspirato con un ago il midollo osseo che poi veniva lavorato per essere reinfuso. Adesso, io penso la maggior parte dei casi, si fa una terapia al donatore per cui si iniettano dei fattori di crescita che fanno aumentare i globuli bianchi e fanno uscire in circolo le cellule staminali, si chiamano, cioè le cellule che poi danno origine alle cellule del sangue. E viene fatta poi una sorta di prelievo/donazione tra virgolette, dove queste cellule vengono poi raccolte e reinfuse nel ricevente. E quindi per il donatore è molto meno invasivo, assolutamente sì.

FB: Invece l’autotrapianto lo fai con le tue stesse cellule.

CF: Esatto, quando c’è l’autotrapianto è più o meno la stessa cose.

FB: Allora, si può iscriversi all’albo dei donatori dai 18 ai 35 anni.

CF: Esatto.

FB: E invece se non erro fino ai 45 puoi donare… e poi dipende anche 55.

CF: Dipende se è familiare oppure no

FB: Dipende se è familiare o meno.

EL: Se è un familiare può anche essere meno di 18 e più di 55 anni

AC: Perché l’ha potuto fare? Perché era familiare. Cioè non puoi iscriversi, nel senso che nell’ADMO, cioè l’Associazione Donatori di Midollo Osseo come donazione ha come limite i 35 anni. Diversa è la situazione in cui io ho un familiare malato, faccio delle prove di compatibilità, e i trapiantologi valutano che la compatibilità sia sufficiente per poter usare il mio midollo per poterlo donare. In quel caso lì il limite di età è molto più labile, perché dipende da chi fa il donatore, sia per l’ADMO sia per familiare, prima fa tutta una serie di analisi per vedere il suo stato di salute e anche quello che mi chiedeva la signora delle possibili conseguenze. In realtà visto che deve essere sottoposta a questa stimolazione delle staminali, quindi fa un controllo dell’elettrocardiogramma dell’aspirometria, dello Stato generale di salute prima di fare la procedura della aferesi.

D6: Riprese il primo prelievo le aveva piccole, ma il secondo prelievo erano fantastiche, infatti speravano che potesse aiutarlo.

AC: Belle cicciotte, belle numerose.