Compliance e aderenza per un trattamento ottimale
Introduzione
La leucemia linfatica cronica (LLC) è la più frequente forma di leucemia nella popolazione adulta nei paesi occidentali. La maggior parte delle persone a cui viene diagnosticata questa malattia non richiede trattamento, ma viene seguita regolarmente nel tempo.
In alcuni casi, ad una distanza più o meno lunga dalla diagnosi iniziale, la malattia progredisce (cioè causa la comparsa di segni e sintomi clinicamente rilevabili) e richiede trattamento.
Negli ultimi anni, la disponibilità di nuovi farmaci ha completamente rivoluzionato la modalità di gestione delle persone affette da leucemia linfatica cronica che necessitano di terapia.
Per questo motivo si è deciso di raccogliere in questo opuscolo le principali domande che i pazienti rivolgono ai propri medici, allo scopo di condividere le informazioni e le raccomandazioni che comunemente vengono discusse in ambulatorio.
Contenuto
IL MANTENIMENTO DELLA TERAPIA NEL TEMPO
Il trattamento della leucemia linfatica cronica può prevedere l’impiego dei nuovi farmaci che oggi affiancano le terapie tradizionali rappresentate dai farmaci chemioterapici e immunoterapici. Le terapie tradizionali devono essere somministrate in ospedale e a cicli, ossia in un determinato numero, con una frequenza stabilita e per una durata definita. Al termine della somministrazione dei cicli previsti (o prima, in caso di effetti collaterali rilevanti) il medico valuta la risposta alla terapia ed imposta le visite di controllo successive.
I nuovi farmaci sono invece assunti per bocca e devono essere presi in maniera continuativa a meno che non compaiano effetti collaterali rilevanti durante la terapia o che questa non sia più efficace.
Perché questi trattamenti funzionino efficacemente è necessario mantenere la compliance o aderenza.
CHE COSA SIGNIFICA COMPLIANCE?
Il termine deriva dal verbo inglese (to) comply ovvero «accondiscendere», che a sua volta nasce dal latino complere «compiere» e, nel linguaggio medico, definisce il grado, o livello, di collaborazione che il paziente presta nel seguire più o meno scrupolosamente le prescrizioni del medico.
Si parla perciò di scarsa compliance quando il paziente disattende le indicazioni del medico in merito alla gestione della terapia. La mancata compliance o aderenza alla terapia può manifestarsi in diversi modi:
- mancato inizio: il paziente non inizia ad assumere la terapia prescritta
- interruzione precoce: il paziente interrompe l’assunzione del farmaco
- non aderenza: il paziente continua ad assumere il farmaco ma ad una dose diversa da quella prescritta.
PERCHÉ È IMPORTANTE MANTENERE LA COMPLIANCE?
In media l’aderenza al trattamento dei pazienti che soffrono di malattie croniche non è ottimale.
La mancata compliance è, infatti, un fenomeno comune nei trattamenti a lungo termine e con schemi di somministrazione complicati. La mancata aderenza al trattamento è associata ad un andamento della malattia peggiore e a costi più elevati per il sistema sanitario.
Nell’ambito del trattamento della leucemia linfatica cronica è stato documentato che una prolungata aderenza al trattamento migliora la qualità e l’efficacia della risposta alla terapia, così come il controllo a lungo termine della malattia.
QUALI SONO LE RAGIONI DI UNA MANCATA COMPLIANCE?
La mancata aderenza alla terapia prescritta spesso è riconducibile a molteplici fattori:
- fattori correlati al paziente: età, fattori psicologici o emozionali, decisione consapevole, mancata comprensione dei rischi e benefici del trattamento, convinzioni soggettive relative alla sfera della salute e aspettative nei confronti del trattamento
- fattori correlati al trattamento: frequenza/complessità del dosaggio, tossicità/effetti collaterali, immediatezza ed evidenza del beneficio
- fattori correlati al medico: prescrizioni complesse, scarsa comunicazione o rapporto con il paziente, scarsa considerazione dello stile di vita del paziente o della sua capacità di sostenere il trattamento.
COSA SUCCEDE SE DIMENTICO DI ASSUMERE UNA DOSE DI FARMACO?
I farmaci che sono assunti per bocca devono in genere essere somministrati più o meno allo stesso orario per garantire il mantenimento di livelli di farmaco efficaci e costanti nel sangue nel corso delle 24 ore. Le informazioni su cosa fare se ci si dimentica una dose di farmaco sono in genere riportate nel foglietto illustrativo incluso nella confezione del prodotto. In molti casi è indicato un intervallo di tempo (circa 6-8 ore) entro il quale è ragionevole prendere la dose dimenticata ed oltre il quale invece questa non deve essere più assunta. In genere è appropriato riprendere il normale schema di assunzione dal giorno successivo.
Non bisogna mai assumere compresse supplementari per compensare la dose dimenticata perché questo aumenta il rischio di potenziali effetti collaterali.
In caso di vomito dopo l’assunzione della dose, non si deve assumere una dose aggiuntiva nel corso della giornata. Il giorno successivo si tornerà al normale schema di assunzione.
COME GESTIRE GLI EFFETTI COLLATERALI DEI FARMACI
Qualsiasi trattamento farmacologico comporta il rischio della comparsa di effetti collaterali. Alcuni sono più frequenti e comuni a diverse categorie di farmaci ma occorre tenere presente che lo stesso farmaco può causare effetti collaterali diversi e di diversa gravità da persona a persona. Il medico curante metterà in atto tutte le procedure per prevenire e limitare l’insorgenza di effetti collaterali, ma è importante che il paziente segnali sempre la comparsa di eventuali disturbi per valutare insieme al medico la loro rilevanza.
Il medico, in base all’insorgenza di alcuni effetti collaterali, potrebbe valutare la riduzione del dosaggio del farmaco oppure la sua interruzione (temporanea o definitiva).
E’ importante non assumere iniziative autonomamente senza aver consultato il medico.
POSSO ASSUMERE QUALSIASI MEDICINA INSIEME AI FARMACI PER IL TRATTAMENTO DELLA LEUCEMIA LINFATICA CRONICA?
I farmaci per il trattamento della leucemia linfatica cronica, come tutti gli altri farmaci, sono soggetti a quelle che vengono definite “interazioni farmacologiche”, ossia un fenomeno per cui gli effetti di un farmaco vengono modificati in presenza di altre terapie o sostanze come, ad esempio, alimenti o bevande. Il rischio delle interazioni farmacologiche è che l’efficacia della terapia possa essere ridotta oppure che aumentino gli effetti collaterali.
Per questo motivo è importante informare il medico se si è già in cura con altri farmaci o discutere l’opportunità di iniziare un nuovo trattamento mentre si sta assumendo la terapia per la leucemia linfatica cronica. Il medico sarà in grado di verificare la compatibilità delle terapie.
POSSO FARE LE VACCINAZIONI IN CORSO DI TRATTAMENTO?
In generale è consigliabile che i pazienti con leucemia linfatica cronica vengano sottoposti ad alcuni tipi di vaccinazioni che servono a prevenire l’insorgenza di infezioni potenzialmente pericolose. Salvo particolari controindicazioni, indipendenti dalla malattia ematologica, è indicato effettuare annualmente la vaccinazione anti-influenzale e una tantum (insieme al successivo richiamo a circa 5 anni dalla prima somministrazione) la vaccinazione anti-pneumococcica, che serve a prevenire l’infezione da parte di un germe chiamato Streptococcus pneumoniae, causa di polmoniti ed infezioni delle vie respiratorie.
L’efficacia delle vaccinazioni nei pazienti con leucemia linfatica cronica è generalmente più bassa rispetto ai pazienti che non soffrono di questa malattia, per cui è possibile che, nonostante la vaccinazione, i pazienti con leucemia linfatica cronica non siano sufficientemente protetti dall’infezione. Inoltre, nei pazienti con leucemia linfatica cronica, sono controindicate le vaccinazioni che contengono virus vivi e attenuati, perché la ridotta efficienza del sistema immunitario, causata dalla malattia, potrebbe favorire l’insorgenza dell’infezione.
In corso di chemio-immunoterapia le vaccinazioni non vengono generalmente effettuate perché inefficaci, mentre ci sono ancora poche informazioni sull’efficacia delle vaccinazioni nei pazienti in trattamento con i nuovi farmaci.
In tutti i casi è necessario discutere con il proprio medico l’opportunità di procedere ad eventuali vaccinazioni.
L’ESERCIZIO FISICO È CONTROINDICATO NELLA MIA CONDIZIONE?
L’esercizio fisico non è controindicato in assoluto nelle persone con leucemia linfatica cronica, né durante la fase di monitoraggio né durante quella di trattamento. Naturalmente contano molto le condizioni generali della persona e l’età. Una buona condizione fisica (fitness) è importante per sentirci capaci e mantenere la nostra autonomia anche quando ci sentiamo stanchi.
La stanchezza rappresenta uno dei più comuni effetti collaterali riportati dai pazienti. Si tratta di un disturbo estremamente generico che può avere diverse cause, incluse eventuali malattie concomitanti.
Per contrastare la stanchezza è importante cercare di mantenere uno stile di vita attivo, ascoltando il proprio corpo e dedicandosi ad attività piacevoli possibilmente in compagnia delle persone care. E ciò per diversi motivi:
- l’esercizio fisico stimola sostanze prodotte dal nostro organismo (endorfine e citochine), che favoriscono il buon umore
- l’esercizio costante aiuta a mantenere intatte le proprie capacità ed attività anche in corso di trattamento e favorisce l’autostima
- prendersi cura del proprio corpo contribuisce a mantenerlo sano e permette di contrastare in maniera più efficace eventuali effetti collaterali correlati alle cure e di tollerarle meglio.
DEVO SEGUIRE UNA DIETA PARTICOLARE A CAUSA DELLA MALATTIA O MENTRE ASSUMO IL TRATTAMENTO?
Una dieta equilibrata aiuta in generale a mantenere in buona salute l’organismo, ma non esistono alimenti indicati o controindicati in assoluto nelle persone affette da leucemia linfatica cronica.
In corso di trattamento, può invece essere necessario limitare o eliminare l’assunzione di alcuni cibi (ad es. pompelmo o derivati ed un tipo particolare di arance amare utilizzato nelle marmellate noto come “arancia amara di Siviglia”), perché possono alterare l’efficacia e la tollerabilità di alcuni dei nuovi farmaci per il trattamento della leucemia linfatica cronica. E’ sempre consigliabile discutere con il medico la necessità di accorgimenti dietetici.
POSSO ASSUMERE LIBERAMENTE PRODOTTI ERBORISTICI/OMEOPATICI?
Alcuni prodotti erboristici contengono delle sostanze (ad es. l’iperico) che possono influenzare il metabolismo (assorbimento e eliminazione dall’organismo) di alcuni dei nuovi farmaci utilizzati per il trattamento della leucemia linfatica cronica. È importante consultare sempre il medico prima di assumere prodotti erboristici/omeopatici, in maniera che possa valutare potenziali interazioni con il trattamento in corso.
POSSO VIAGGIARE, ANDARE IN VACANZA AL MARE O IN MONTAGNA E PRENDERE IL SOLE?
Nel caso le difese immunitarie si abbassino durante il trattamento, il medico può consigliare di non recarsi in luoghi di villeggiatura le cui condizioni igieniche non siano garantite e/o di evitare i luoghi chiusi ed affollati, soprattutto nel periodo invernale. È importante chiedere al medico eventuali indicazioni in merito al comportamento più idoneo da seguire.
Per evitare i danni che derivano dall’esposizione solare, le persone con leucemia linfatica cronica dovrebbero attenersi ad alcune semplici regole che tutte le persone dovrebbero seguire. In particolare, bisogna evitare di esporsi al sole nelle ore più calde della giornata ed utilizzare una crema solare che garantisca una protezione massimale. È importante considerare che alcuni farmaci, cosiddetti “fotosensibilizzanti”, possono favorire la comparsa di eritema (arrossamento) ed ustioni solari.
QUANDO È CONSIGLIABILE COINVOLGERE IL “CAREGIVER”?
Il termine caregiver (dall’inglese colui/colei che si prende cura) viene in genere utilizzato per descrivere una figura di familiare, amico o aiutante familiare che assiste il paziente nel percorso collegato alla malattia. Il tipo di assistenza può variare nel corso della storia della malattia e in relazione o meno alla necessità di trattamento, e può comprendere uno o più dei seguenti momenti: accompagnare il/la paziente in occasione delle visite e/o degli esami di controllo, aiutarlo/a a comprendere, rammentare e seguire le eventuali indicazioni terapeutiche, segnalare al medico la comparsa di eventuali disturbi e/o la necessità di modificare il programma di trattamento.
La presenza di un’altra persona, al momento della visita in particolare, può essere molto utile: spesso le informazioni fornite nel corso del colloquio con il medico sono numerose, in alcuni casi complicate (ad es. indicazioni in merito ad esami da effettuare, terapie da assumere), soprattutto se il paziente si trova in una condizione di stress e/o di malessere. In questo caso il caregiver accompagnatore può essere d’aiuto anche nel porre domande e nel richiedere chiarimenti, così come nel memorizzare le indicazioni del medico.
COSA SI INTENDE PER QUALITÀ DI VITA?
L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) definisce la qualità di vita come “la percezione soggettiva che un individuo ha della propria posizione nella vita, nel contesto di una cultura e di un insieme di valori nei quali egli vive, anche in relazione ai propri obiettivi, aspettative e preoccupazioni”. Nell’ambito delle malattie oncoematologiche, il termine qualità di vita è utilizzato per descrivere l’impatto della malattia sulla vita della persona che ne è affetta e sulle persone con sui si relaziona.
Garantire una buona qualità di vita alle persone affette da una patologia oncologica anche in corso di trattamento è oggi considerato un obiettivo prioritario e un fattore rilevante per la scelta delle terapie. Questo parametro è però di difficile valutazione e, pertanto, negli ultimi anni sono stati introdotti questionari specifici – i cosiddetti PROs, dall’inglese patient-reported outcomes, ovvero “esiti riferiti dal paziente” – che permettono di valutare lo stato di salute e la qualità di vita del paziente attraverso le risposte fornite dal paziente stesso.
I PROs misurano, infatti, sintomi e funzioni del paziente (fisica, emozionale, sociale) e vengono utilizzati allo scopo di:
- adattare la terapia del paziente per migliorare gli esiti
- migliorare la comunicazione medico-paziente
- migliorare la qualità di vita/performance.
Diario del paziente in trattamento per la leucemia linfatica cronica
- Con il contributo incondizionato di ABBVIE